La rééducation kiné de la SLA par Clémentine TOURLET

Bonjour Clémentine,

tu es kinésithérapeute salariée et depuis peu libérale à temps partiel. Tu travailles notamment à l’hôpital de la Timone à Marseille en neurologie. Je me suis permis de te contacter car je souhaitais faire un article sur un sujet, auquel nombre de kinés libéraux sont confrontés, à savoir la prise en charge d’un patient atteint d’une Sclérose Latérale Amyotrophique.

Jean-Martin Charcot (1825-1983)

Pour ceux qui souhaitent une définition de la Sclérose Latérale Amyotrophique: Qu’est-ce-que la SLA? ou Qu’est-ce-que la SLA?

Je pense que cette prise en charge mérite l’éclairage d’une spécialiste, non pas pour donner un cours ou discuter pendant des heures de l’évolution de la maladie mais surtout pour donner des orientations, des guides, des pistes de réflexion pour le kiné libéral non spécialisé.

Dans un premier temps, peux-tu m’expliquer en quelques mots, en quoi la prise en charge kiné d’un patient atteint de SLA est particulière?

Tout d’abord bonjour Julien et merci de t’intéresser à la SLA !

C’est effectivement une prise en charge assez particulière en kinésithérapie. D’une part, par la physiopathologie de cette maladie, l’aspect neurodégénératif et l’évolution rapide des symptômes. D’autre part ,évidemment en raison de l’impact psychologique, émotionnel, d’un tel diagnostic sur le patient et ses proches. Les kiné sont plutôt habitués à voir des patients qui vont aller mieux ou qui sont plutôt stables, alors cela peut-être déstabilisant voir décourageant de prendre en charge un patient qui se dégrade rapidement.

Qu’est-ce qui, pour toi, est important à garder en tête tout au long de la prise en charge?

Qu’à tous les stades de cette maladie, on peut apporter quelque chose de positif au patient ! Et c’est très important pour eux.

Quels objectifs le kiné peut-il se donner et donner à son patient dans ce contexte de maladie dégénérative souvent dramatique?

Il faut rester sur des objectifs assez simples et à court terme. D’une manière générale, j’essaie toujours de travailler en fonction des plaintes du moment de mes patients mais pour ceux atteints de SLA c’est encore plus incontournable.

Le kiné doit toujours être dans la prévention : prévention des troubles ostéo-articulaires, cutanés et respiratoires en tête.

Les autres objectifs seront plutôt fonctionnels : préserver l’autonomie, les transferts,… Il faut être dans le bilan en permanence et être à l’écoute des besoins du patient continuellement pour proposer une prise en charge adaptée à l’instant T.

Quel est le rôle du patient dans sa rééducation, et celle de son entourage?

Comme dans toute prise en charge, le patient doit être acteur et ne pas subir les soins. Cela passe en premier lieu par la compréhension de l’intérêt de la kinésithérapie pour lui.

Et vous le savez, les séances ne sont jamais suffisante. Il faut aussi que les patients aient une bonne hygiène de vie, qu’ils continuent certains exercices à la maison etc. Je forme très souvent les patients et leurs aidants naturels aux auto-étirements et surtout à la kinésithérapie respiratoire, manuelle et instrumentale.

« Quand le patient a besoin d’une aide à la toux, le kiné n’est pas forcément dans le coin ! »

Je pense qu’il est utile de rappeler les contre-indications au sujet des techniques que le kiné peut mettre en place.

Inutile de faire du renforcement musculaire et/ou de l’électrothérapie. Les motoneurones dégénèrent et rien ne permet d’améliorer la force musculaire. Cela risque même d’accélérer le processus dégénératif même si on manque de littérature fiable sur le sujet.

Par contre il faut tout de même lutter contre le risque d’amyotrophie lié à l’inactivité : un entretien gymnique sans poids ni résistance et un maintien des activités motrices quotidiennes du patient suffisent.

Ce sont des patients fatigables également donc il peut être utile de fractionner leurs activités journalières voire la séance de kiné et s’assurer qu’ils ne sont pas systématiquement KO pendant plusieurs heures après !

Le massage antalgique n’est pas contre-indiqué en soi, mais il ne soulagera ni les crampes ni les fasciculations. Technique à réserver donc qu’en cas de soin de confort ponctuel. De plus lorsque les patients sont très amyotrophiés, ce n’est pas toujours agréable pour eux. Mais d’expérience, ils adorent les massages des pieds et la réflexo!

« Rappelons qu’il s’agit d’une atteinte motrice pure et donc que les patients ressentent tout ! »

Existe-t-il des grandes lignes, ou des étapes importantes, communes à toutes les SLA?

Dans les grandes lignes, la rééducation des patients atteints de la maladie de Charcot n’est pas techniquement compliquée : entretien musculaire, entretien articulaire par mobilisations douces et étirements, maintien des capacités fonctionnelles et kinésithérapie respiratoire.

La prise en charge sera cependant différente entre un patient bulbaire (atteinte d’abord des motoneurones du tronc cérébral) ou un patient avec une SLA dite « spinale » ou périphérique, avec une atteinte des membres, du distal vers le proximal le plus souvent. Il peut y avoir aussi une atteinte des motoneurones centraux entraînant un syndrome pyramidal et notamment de la spasticité, ce qui demande aussi une adaptation.

Mais le virage important de toutes les SLA c’est l’arrivée des troubles de la déglutition (de façon précoce chez les bulbaires) car qui dit dysphagie dit risque de pneumopathie d’inhalation. En général c’est une étape qui va de paire avec un amaigrissement et une diminution de l’efficacité de la toux. Les patients sont souvent hospitalisés à cette période pour discuter la pose d’une gastrostomie et mettre en place un co in-exsufflateur pour l’aide à l’expectoration.

Quel serait le temps utile à accorder à un patient ou alors la fréquence des séances de rééducation minimale pour tenir ses objectifs?

Le temps utile est d’environ 30 minutes, et en individuel bien sûr.

Pour la fréquence, cela dépend du stade. 2 ou 3 séances par semaines peuvent suffire.

A partir du moment où le patient est très atteint et se grabatise, la prise en charge est plutôt de 4 à 5 fois par semaine, voir des séances bi-quotidiennes de kinésithérapie respiratoire en cas de problème aigu.

Quels sont les interlocuteurs du patient atteint de SLA, existe-t-il des réseaux de soins ou des centres de référence dans chaque département, région, CHU?

Il existe 17 centres de référence en France Métropolitaine (en général rattachés aux CHU) ainsi qu’un CH avec une consultation spécialisée plus 4 réseaux (Ile de France, région centre et deux en PACA).

Théoriquement tous les patients SLA sont diagnostiqués puis suivis régulièrement (à Marseille tous les 3-4 mois) en centre de référence où l’on retrouve tous les acteurs de leur prise en charge (Neurologue, MPR, ORL, pneumologue, psychologue, kiné, orthophoniste, diététicien, ergothérapeute, infirmier coordinateur, assistante sociale…).

Il faut savoir que nous sommes tout à fait joignables, pour donner des conseils voire assurer une mini formation sur les appareils d’aide à la toux par exemple. Donc il ne faut pas hésiter à contacter les kinés des centres de référence (en plus ça nous fait toujours plaisir de recevoir un coup de fil d’un confrère!)

Il existe également une association nationale qui s’appelle l’ARSLA (arsla.org) que les patients comme les soignants peuvent contacter. Je vous invite à visiter leur site. Il existe plusieurs autres associations, souvent crées par des proches de patients ou des patients eux-mêmes. Cela peut être utile pour ceux qui ont besoin d’échanger. Mais comme toujours il faut être prudent avec ce que l’on peut trouver sur internet !

A la lumière de tout cela, concrètement que peut-on faire comme techniques kinés pour apporter quelque chose au patient?

Et bien nos techniques de mobilisation et d’étirements leur permettent de garder des amplitudes articulaires physiologiques jusqu’au bout (et on n’oublie pas le rachis, notamment cervical !), le travail d’entretien musculaire et d’équilibre nous aide à leur faire maintenir des activités fonctionnelles comme la marche ou les transferts, notre bon sens nous permet de prévenir les complications liées au décubitus et de leur prodiguer conseils et formation, adaptation du domicile et aides techniques et enfin nos techniques de kinésithérapie respiratoire permettent – en préventif et en curatif – d’entretenir les volumes, aider à la toux et désencombrer le patient (air stacking, drainage, AFE, co-inexsufflateur…).

Je rajoute aussi en bonus les techniques de relaxation diverses qui peuvent tout à fait avoir leur place OCCASIONNELLEMENT.

Existe-t-il ou conseilles-tu des formations (même courtes) à ce sujet?

Il n’existe pas de formation très spécifiques pour la SLA, tout du moins pas nationalement. Les centres de coordinations se réunissent chaque année en septembre lors d’un congrès où sont organisés des ateliers de prise en charge et notamment en kiné. Il faut plutôt se renseigner localement auprès de son centre de référence ou de l’ARSLA qui organise parfois des sessions de formations. Il faut également guetter les programmes des congrès généraux (SOFMER, JFK…) ou neuro/pneumo car il peut y avoir des interventions programmées autours de cette maladie.

Une dernière question : Et du point de vue du soignant, ce n’est pas trop difficile émotionnellement ?

Effectivement, la prise en charge de ces patients peut être difficile à vivre et il faut savoir se protéger, surtout quand on en voit beaucoup. Nous tissons tous des liens, plus ou moins fort et plus ou moins consciemment avec tous nos patients.

Je pense qu’une grande majorité de kiné a eu à faire au décès d’un patient, mais dans le cadre de la SLA, on accompagne de façon rapide et inéluctable la fin de vie, et il est difficile de ne pas penser à cette fin.

Et pourtant il est important d’être un élément positif dans la journée de nos patients !

J’ai beaucoup de souvenirs joyeux avec nombre d’entre eux, même en toute fin de vie où je mets un point d’honneur à les faire sourire, voire rire (NB : le fou-rire est un excellente technique d’aide au désencombrement !). Mais aussi proche qu’on puisse être lors de la prise en charge, il faut savoir rester à sa place de thérapeute, pour le bien du patient comme pour le nôtre. Parfois c’est difficile de ne pas être trop affecté, alors dans certains cas je conseille tout simplement de passer la main à un confrère, même provisoirement, et d’une façon générale d’en parler et « d’évacuer » quand le besoin s’en fait ressentir.